В предыдущем номере «Свобода Слова» опубликовала эксклюзивное интервью с Нурали Аманжоловым, главой Казахстанского союза и Центрально-Азиатской ассоциации людей, живущих с ВИЧ («Я был уверен, что жить осталось год-два», номер от 15 января 2015 года).
16 лет Аманжолов является носителем ВИЧ-инфекции, при этом живет вполне благополучно, о чем и рассказал в беседе с корреспондентом газеты. Сегодня мы продолжаем беседу с человеком, который знает проблему ВИЧ-инфицированных изнутри.
Нурали, если раньше основная масса людей заражалась через инъекции, то сейчас, по статистике, большая часть приходится на заражение половым путем. Что, меньше стали колоться? Или это спорное утверждение?
– Колоться, конечно, стали меньше, потому что появилось много всякой другой химии. Если в середине 90-х годов, когда случился пик заболеваемости (600-700 человек в год, – авт.), инъекционный способ заражения занимал почти 100%, то в прошлом году он составил 50%.
Расскажите, пожалуйста, о поддерживающей терапии для ВИЧ-инфицированных.
– Поддерживающая терапия в таблетках снижает содержание вируса в крови и помогает увеличиваться cd4-клеткам, которые отвечают за иммунитет. Схемы лечения разные, врач-инфекционист выписывает их в центре СПИДа, глядя на клинику больного и сопутствующие заболевания.
Где производят препараты?
– Брендовые – в Швейцарии, США, Великобритании, дженерики – в Индии. Казахстан полностью обеспечивает своих граждан медикаментами, но покупает их за очень высокую цену, в некоторых случаях раз в пять дороже, чем в мире. И дело не в том, что фармкомпании завышают стоимость препаратов, а в самой системе здравоохранения. Мы разговаривали с
фармкомпаниями, они готовы снижать цены. По идее, на те средства, что выделяет государство, мы могли бы лечиться одними брендовыми препаратами. Дженерики, кто бы что о них ни говорил, по качеству хуже. Так мы и их покупаем дорого! Это некая привычка чиновников. Мы же хотим сэкономить деньги и обеспечить более широкий доступ к терапии, за те же деньги покупать большее количество препаратов.
И это не единственный бюрократический просчет. В Казахстане процесс регистрации новых препаратов может затянуться до года. В идеале можно вообще ничего не делать. Если ВОЗ переквалифицировала препарат и включила его в перечень жизненно важных, то есть дала знак качества, мы можем автоматически зарегистрировать его в своей стране. Так нет же, нам надо занять чем-то людей, которые потом снимут деньги за регистрацию с фармкомпаний!
Изменилось ли что-то в поставке препаратов с введением Таможенного союза?
– Пока нет, но очень бы хотелось, чтобы большие дяденьки приняли решение обеспечивать лекарствами граждан своих стран на территории ТС. У эмигрантов должен быть доступ к лечению. В свое время медикаменты закупались за счет международных организаций, а именно Глобального фонда. Ими пользовались люди любой национальности и гражданства. Сегодня, когда государство взяло на себя вопросы закупа, граждан чужих стран лечить стало экономически невыгодно. Это неправильно. Эти люди из нашей страны никуда не уезжают. При отсутствии лечения вирус становится невосприимчивым к терапии. Наша организация старается доказать государству, что таких больных не так много и оно не разорится. Всего 163 человека, большинство из них россияне. Заодно мы ждем, может быть, в каждой стране ответственные за это дело позаботятся о своих гражданах.
«Ты ее не любил, раз за диагнозом человека не увидел»
Как обстоят дела у дискордантных пар, в которой один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой – ВИЧ-отрицательный?
– Все у них может быть хорошо. Правда, должен отметить, что общество лояльнее относится к случаям, когда носителем является именно мужчина. Мужчин меньше, им многое прощают. «Какой-никакой, но мой» – такое мнение существует. Бывает и наоборот. Люди могут испытывать очень искренние чувства. Но и трагических историй хватает. Один парень рассказывал мне, что был влюблен в девушку и выяснилось, что у нее ВИЧ. Он растерялся, разрыдался, и в итоге – разрыв. На сердце груз страшный. Я объяснял ему, как мог, что он ее просто не любил, за диагнозом человека не увидел. «Может быть, это внутрибольничное заражение, а ты думаешь, что она девушка легкого поведения?»
Есть ли данные, сколько в Казахстане детей рождается с ВИЧ?
– Всего 2%. Но это очень плохо. Мать, как правило, продолжает употреблять наркотики. Чаще всего такие дети рождаются потому, что у наркоманок происходят задержки менструального цикла, вовремя понять, что она беременна, сложно. А потом аборт делать уже поздно. Хотя если бы ее выявили на самых ранних сроках и дали терапию, ребенок был бы здоров. Отмечу, что в Казахстане Программа профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку поставлена хорошо. Беременных женщин своевременно тестируют.
Незнание статуса освобождает от ответственности
Эффективны ли, по вашему мнению, акции, направленные против ВИЧ?
– Некоторые – безусловно. Например, когда по городу устанавливают передвижные лаборатории, где можно добровольно сдать кровь. Люди могут получить информацию, а значит, меньше будут допускать ошибок. Еще лучше, когда привлекаются какие-то популярные люди, звезды эстрады. Молодежь их словам больше верит, чем словам какого-то профессора, который будет разглагольствовать, пересыпая свою речь терминами.
Для каких социальных групп предназначено обязательное тестирование?
– Для беременных женщин, больных туберкулезом, пациентов кожвендиспансеров, доноров крови, заключенных и в отдельных случаях – при устройстве на работу. Однако если человек хочет, он может просто пойти и купить справку, что тест отрицательный. Или если он не подпадает ни под одну из этих категорий, то может вообще не сдавать анализы, сделать вид, что у него все в порядке. Таких скрытых полным-полно. Тут дело в том, что в Уголовном кодексе РК есть статья 116 «Заражение вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ/СПИД)». Если человек знает о том, что у него ВИЧ, и заражает здорового, то можно посадить его в тюрьму. Зато незнание своего статуса освобождает от ответственности. Поэтому зараженные предпочитают «не знать», мало ли…
Какой ужас…
– Да. Но отчасти так происходит потому, что у людей неправильное мнение о ВИЧ. Все считают, что это заболевание исключительно наркоманов и проституток. Вот люди и вынуждены скрывать свою беду. Но к зараженным относятся и дети, и представители нетрадиционной сексуальной ориентации, да много кто. Жена дома сидит, муж – наркоман, он ее заразил. Она проститутка? Таких случаев валом. Или парень по молодости и глупости загулял с проституткой. Он что, наркоман? Такой случай был в Экибастузе.
Если вдруг выявили ВИЧ, что делать?
– Беречь свое здоровье, не простывать, не заражаться повторно. Предохраняться. И жить. Мы уже говорили о том, что нормально жить возможно. Я тому пример.
Беседовала Вера ЛЯХОВСКАЯ